FASD bei Pflegekindern
Fetales Alkoholsyndrom erkennen & begleiten
Bis zu 70 % der Kinder mit FASD leben in Pflege- oder Adoptivfamilien. Dieser Ratgeber erklärt, was hinter der Fetalen Alkoholspektrumstörung steckt, wie ihr euer Pflegekind richtig einschätzt und mit welchen konkreten Strategien ihr den Alltag gemeinsam meistert.
Was ist FASD?
FASD steht für Fetal Alcohol Spectrum Disorders — auf Deutsch: Fetale Alkoholspektrumstörungen. Es handelt sich um einen Oberbegriff für alle körperlichen, geistigen und verhaltensbezogenen Schädigungen, die durch Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft entstehen. FASD ist in Deutschland die häufigste nicht-genetische Ursache geistiger Beeinträchtigung und gleichzeitig die am häufigsten übersehene.
Schätzungen zufolge kommen in Deutschland jährlich etwa 10.000 Kinder mit FASD zur Welt — das entspricht etwa 1,3 Geburten pro 100 Geburten. Da die Diagnose oft erst spät oder gar nicht gestellt wird, ist die Dunkelziffer erheblich höher. Für Pflegeeltern ist das Thema besonders relevant: Etwa 70 % aller Kinder mit FASD wachsen nicht bei ihren leiblichen Eltern auf, sondern in Pflege- oder Adoptivfamilien.
Das FASD-Spektrum: Vier Diagnosen, ein Ursache
FASD ist kein einzelnes Krankheitsbild, sondern ein Spektrum. Die Schwere der Beeinträchtigungen variiert stark — von leichten Lernproblemen bis zu schweren geistigen Behinderungen.
Die schwerste Ausprägung. Umfasst alle drei Merkmalsbereiche: faziale Merkmale, Wachstumsstörungen und ZNS-Schäden. Alkoholkonsum der Mutter ist nachweisbar oder wahrscheinlich.
- Alle fazialen Merkmale sichtbar
- Wachstumsretardierung
- Nachgewiesene ZNS-Schäden
Einige, aber nicht alle fazialen Merkmale sind vorhanden. ZNS-Schäden liegen vor. Der Alkoholkonsum der Mutter ist bestätigt oder sehr wahrscheinlich.
- Teilweise faziale Merkmale
- ZNS-Schäden dokumentiert
- Alkohol-Exposition bestätigt
Keine oder kaum faziale Merkmale, keine Wachstumsstörung, aber signifikante ZNS-Schäden. Sehr häufig — und daher oft nicht erkannt. Alkohol-Exposition ist bestätigt.
- Kaum äußerliche Merkmale
- Kognitive & Verhaltensauffälligkeiten
- Häufig fehldiagnostiziert
Strukturelle körperliche Defekte (Herz, Nieren, Knochen, Gehör) durch pränatalen Alkohol, bei bestätigter Alkohol-Exposition. Seltener als ARND.
- Organbezogene Fehlbildungen
- Hör- oder Herzfehler möglich
- Gesonderte medizinische Begleitung
Gut zu wissen
Wie entsteht FASD?
Alkohol ist ein Teratogen — eine Substanz, die die Entwicklung des Embryos und Fötus schädigt. Er passiert ungehindert die Plazentaschranke und gelangt direkt in den Blutkreislauf des ungeborenen Kindes. Da die fetale Leber noch nicht in der Lage ist, Alkohol effektiv abzubauen, verbleibt er im Körper des Kindes deutlich länger als im Körper der Mutter.
Es gibt keinen sicheren Grenzwert
Wissenschaftlich ist kein Schwellenwert bekannt, unterhalb dessen Alkohol in der Schwangerschaft als sicher gilt. Auch geringe Mengen können — abhängig vom Schwangerschaftszeitpunkt, genetischen Faktoren und dem Gesundheitszustand der Mutter — zu Schäden führen. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) und alle deutschen Fachgesellschaften empfehlen deshalb: kein Alkohol in der Schwangerschaft.
Besonders kritisch sind Phasen der intensiven Gehirnentwicklung. Das zentrale Nervensystem (ZNS) des Kindes entwickelt sich während der gesamten Schwangerschaft — von der Befruchtung bis zur Geburt. Selbst im ersten Trimenon, bevor viele Frauen von ihrer Schwangerschaft wissen, können irreversible Schäden entstehen.
1. Trimenon
Woche 1–12
Fehlbildungen der Organe, fazialer Strukturen, frühe ZNS-Schäden
2. Trimenon
Woche 13–26
Wachstumsretardierung, Fehlentwicklungen des Gehirns, Verhaltensauffälligkeiten
3. Trimenon
Woche 27–40
Schäden an Hirnverbindungen, Kleinhirn, Hippocampus — Gedächtnis und Lernen
Wichtig
Symptome und Anzeichen bei Pflegekindern
FASD zeigt sich sehr unterschiedlich — nicht jedes Kind hat alle Merkmale. Pflegeeltern, die FASD bei ihrem Kind vermuten, sollten wissen: Äußerliche Merkmale fehlen bei vielen Betroffenen vollständig (insbesondere bei ARND). Die Diagnose darf nicht allein vom Aussehen des Kindes abhängig gemacht werden.
Faziale (Gesichts-) Merkmale
Nur bei FAS und pFAS vorhanden — bei ARND oft nicht erkennbar.
Schmales Lippenrot
Die Oberlippe ist sehr dünn — bei FAS klassischerweise kaum sichtbar (Rank 4–5 auf der Lippenskala).
Verstrichenes Philtrum
Die Rinne zwischen Nase und Oberlippe (Philtrum) ist flach oder nicht vorhanden statt deutlich eingetieft.
Kurze Lidspalten
Die Augenöffnungen sind im Verhältnis zur Gesichtsgröße kürzer als der Normbereich — messbar mit Palpebralspaltenlänge.
ZNS-Schäden: Das Kernproblem
Die Schäden am zentralen Nervensystem sind das, was den Alltag mit einem Kind mit FASD am stärksten prägt. Sie betreffen vor allem die Bereiche Impulskontrolle, Gedächtnis, Zeitwahrnehmung und abstraktes Denken.
Tipp
Ausführlicher Ratgeber
Verhaltensauffälligkeiten bei Pflegekindern
Wenn Pflegekinder auffällig werden: Ursachen, Einschätzung und konkrete Handlungsstrategien.
Diagnose: Wer stellt sie — und wie?
Eine FASD-Diagnose ist komplex. Sie erfordert ein multidisziplinäres Team aus Kinderärztinnen, Kinderneurologinnen, Psychologinnen und Logopädinnen. Eine Einzelperson — auch ein Kinderarzt — kann FASD in der Regel nicht allein diagnostizieren.
Überweisung beantragen
Der erste Schritt ist die Überweisung durch den Kinderarzt oder Kinderpsychiater. Ziel ist ein spezialisiertes FASD-Zentrum oder ein sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ). Wartezeiten von 6–18 Monaten sind in Deutschland üblich.
Anamnese & Alkohol-Exposition
Das Diagnoseteam versucht, Informationen über den Alkoholkonsum der leiblichen Mutter während der Schwangerschaft zu erhalten — über Jugendamtsakten, Gerichtsprotokolle oder Gespräche mit bekannten Bezugspersonen. Ist dies nicht möglich, kann eine FASD-Diagnose trotzdem gestellt werden.
Messung fazialer Merkmale
Speziell ausgebildete Fachkräfte messen Lidspaltenbreite, Philtrumlänge und Oberlippe nach standardisierten Skalen (Lippenskala nach Astley, Philtrumskala). Nur so ist eine valide Einstufung möglich.
Neuropsychologische Testung
Umfangreiche Tests zur Kognition, Sprache, Gedächtnis, Exekutivfunktionen, Aufmerksamkeit und Verhalten. Die Testbatterie dauert oft mehrere Stunden und wird häufig auf mehrere Termine aufgeteilt.
4-Digit Diagnostic Code
Das international anerkannte System bewertet vier Merkmale jeweils auf einer Skala von 1–4: (1) Alkohol-Exposition, (2) Wachstum, (3) Faziale Merkmale, (4) ZNS-Schäden. Die Kombination ergibt die Diagnose.
Häufige Fehldiagnosen
Weil FASD — insbesondere ARND — äußerlich nicht sichtbar ist und die Symptome anderen Störungen ähneln, erhalten viele Kinder jahrelang falsche oder unvollständige Diagnosen. Die häufigsten:
Fehldiagnose: ADHS
Impulsivität und Konzentrationsprobleme überschneiden sich stark. FASD und ADHS können aber gleichzeitig vorliegen — ADHS-Medikation wirkt bei FASD oft anders oder gar nicht.
Fehldiagnose: Bindungsstörung / RAD
Beziehungsprobleme und soziale Naivität bei FASD werden häufig als Bindungsstörung fehlgedeutet — obwohl die neurologische Ursache eine andere ist.
Fehldiagnose: Autismus-Spektrum-Störung
Soziale Naivität, Routinebedürfnis und Reizoffenheit ähneln autistischen Zügen. Beide Diagnosen können nebeneinander bestehen.
Fehldiagnose: Verhaltensstörung
Wiederholtes Regelbrechen trotz Konsequenzen wird als Trotz oder Willensstärke interpretiert — statt als neurologische Einschränkung.
Wichtig
FASD-Eignungstest: Bin ich bereit für ein Kind mit FASD?
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FASD-Eignungstest startenFASD im Alltag: Was wirklich hilft
Der entscheidende Paradigmenwechsel: Ein Kind mit FASD verhält sich nicht schlecht, weil es nicht will — sondern weil sein Gehirn es so steuert. Das verändert alles: die Art, wie ihr reagiert, wie ihr erklärt, wie ihr Regeln aufstellt und wie ihr Konflikte bewertet.
Das Konzept des “External Brain”
Kinder mit FASD brauchen ein äußeres Gehirn — eine Person oder ein System, das die Aufgaben übernimmt, die ihr eigenes Gehirn nicht verlässlich leisten kann: Erinnern, Planen, Strukturieren, Warnen. Pflegeeltern werden zu diesem äußeren Gehirn. Das ist kein Versagen des Kindes — es ist eine neurologische Notwendigkeit.
Struktur und Routine
- Feste Tagesabläufe mit immer gleichem Zeitplan
- Übergänge ankündigen: 'In 10 Minuten ist Mittagessen'
- Veränderungen immer frühzeitig mitteilen
- Wochenplan visuell an der Wand
Visuelle Hilfen
- Bildkarten für Aufgabenreihenfolgen (Morgenroutine)
- To-do-Listen mit Checkboxen statt verbaler Anweisungen
- Ampelsystem für Stimmungen und Zustände
- Fotos statt Text für jüngere Kinder
Kommunikation anpassen
- Einfache, kurze Sätze — eine Anweisung auf einmal
- Augenkontakt herstellen, bevor ihr sprecht
- Kein Sarkasmus, keine Ironie — wörtlich nehmen
- Nachfragen lassen: 'Was hast du verstanden?'
Reizreduktion
- Ruhige, reizarme Umgebung zuhause schaffen
- Vor wichtigen Aufgaben: Ruhe und Pausen einplanen
- Bildschirmzeit bewusst regulieren
- Laute, chaotische Situationen vorbereiten oder meiden
Konsequenzen und Erziehung bei FASD
Klassische Erziehungsmethoden — Belohnungssysteme, Konsequenzen, logisches Argumentieren — wirken bei Kindern mit FASD oft nicht so, wie erhofft. Das liegt nicht an fehlendem guten Willen des Kindes.
Reduzierte Erwartungen
Nicht: Was kann ein Kind in diesem Alter? Sondern: Was kann dieses Kind jetzt leisten? Die Entwicklung kann 3–5 Jahre hinter dem Alter liegen.
Sofortige Konsequenzen
Je länger der Abstand zwischen Verhalten und Reaktion, desto weniger wirksam. Unmittelbares Feedback ist wirksamer als spätere Gespräche.
Lob und Bestätigung
Positives Verhalten sofort und konkret benennen: 'Du hast gerade deinen Rucksack selbst eingepackt — super!' Nicht: 'Du warst heute toll.'
Grenzen wiederholt setzen
Regeln nicht einmal erklären und dann erwarten, dass sie sitzen. Bei FASD müssen Grenzen immer wieder und in jeder Situation neu eingeübt werden — ohne Frustration.
Tipp
Ausführlicher Ratgeber
Traumatisierte Pflegekinder begleiten
Trauma, Bindung und FASD gehen oft Hand in Hand. Was Pflegeeltern wissen müssen.
FASD in Schule und Ausbildung
Schule ist für viele Kinder mit FASD ein täglicher Kampf — nicht wegen mangelnder Intelligenz, sondern wegen der spezifischen Anforderungen: Stilles Sitzen, Konzentration über lange Zeiträume, abstrakte Aufgaben, soziale Komplexität und wechselnde Lehrpersonen überfordern ein Gehirn mit FASD schnell.
Nachteilsausgleich: Euer Recht
Kinder mit diagnostiziertem FASD haben je nach Bundesland Anspruch auf Nachteilsausgleiche in der Schule. Diese müssen aktiv beantragt werden — sie kommen nicht automatisch. Typische Nachteilsausgleiche:
- Verlängerte Prüfungszeiten (Zeitzuschlag 25–50 %)
- Aufgaben in kleinere Schritte aufgeteilt schriftlich vorlegen
- Ruhiger Arbeitsplatz oder separater Prüfungsraum
- Mündliche statt schriftliche Prüfungen ermöglichen
- Bewertung von Inhalt statt Rechtschreibung bei Diagnose LRS
- Schulbegleitung (Integrationshelfer / Eingliederungshilfe nach § 35a SGB VIII)
- Hausaufgabenbefreiung oder -reduktion
- Individuelle Förderpläne
Inklusion oder Förderschule?
Die Frage ist schwieriger, als sie klingt. Inklusion bietet Teilhabe und soziale Einbindung — aber oft zu wenig individuelle Förderung und Reizschutz. Förderschulen können kleiner und ruhiger sein — aber soziale Isolation riskieren. Maßgeblich sollte sein, in welchem Setting das konkrete Kind aufblüht — nicht eine ideologische Position.
Für Inklusion spricht:
- Soziale Einbindung mit gleichaltrigen Peers
- Regulärer Schulabschluss möglich
- Weniger Stigmatisierung
- Nähe zum normalen Leben und Alltag
Für Förderschule spricht:
- Kleinere Klassen, mehr Ruhe und Struktur
- Mehr Zeit für individuelle Förderung
- Weniger Überforderungssituationen
- Geschultes Personal für besondere Bedarfe
Schwerbehindertenausweis und GdB
Bei schwerem FASD kann ein Grad der Behinderung (GdB) festgestellt werden, der zum Schwerbehindertenausweis berechtigt. Das bringt konkrete Vorteile: Nachteilsausgleiche in der Schule, steuerliche Entlastungen für Pflegeeltern, Schutzrechte im Arbeitsleben bei volljährigen Betroffenen und mögliche Einstufung in Eingliederungshilfe-Leistungen.
Die Beantragung erfolgt beim Versorgungsamt. Als Pflegeeltern könnt ihr diesen Antrag im Einvernehmen mit dem Vormund oder dem Jugendamt stellen.
Gut zu wissen
Ausführlicher Ratgeber
Pflegekind und Schule: Nachteilsausgleich, Schulbegleitung & Unterstützung
Alles rund um Schule, Förderung und Rechte für Pflegekinder.
Unterstützung und Hilfen für Familien mit FASD
Ihr müsst das nicht allein stemmen. Es gibt rechtliche Ansprüche, Fachstellen und Selbsthilfegruppen, die euch konkret entlasten.
Eingliederungshilfe nach § 35a SGB VIII
Wenn FASD zu einer seelischen oder geistigen Behinderung führt und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben eingeschränkt ist, besteht Anspruch auf Eingliederungshilfe. Das umfasst Schulbegleitung, Therapien, Freizeit- und Förderangebote sowie Wohnunterstützung. Antrag beim Jugendamt.
Erhöhtes Pflegegeld
Pflegekinder mit besonderen Bedarfen — dazu zählt schweres FASD — haben Anspruch auf erhöhtes Pflegegeld nach § 39 SGB VIII. Die Höhe richtet sich nach dem individuellen Hilfebedarf. Stellt einen Antrag beim zuständigen Jugendamt und legt die Diagnose und einen Bericht über den Hilfebedarf vor.
Pflegegrad nach SGB XI
Bei erheblichem körperlichem oder pflegerischem Hilfebedarf kann ein Pflegegrad beantragt werden. Der Medizinische Dienst (MD) begutachtet den Bedarf in sechs Lebensbereichen. FASD allein führt selten zum Pflegegrad — die individuelle Beeinträchtigung entscheidet.
FASD-Fachzentren und Ambulanzen
Spezialisierte Zentren bieten nicht nur Diagnostik, sondern auch Beratung für Familien. Bekannte Anlaufstellen: Charité Berlin (Kompetenzzentrum FASD), LMU München, UKE Hamburg. Eine aktuelle Liste findet sich auf fasd-deutschland.de.
Selbsthilfegruppen und Netzwerke
FASD-Deutschland e.V. vernetzt Betroffene und Angehörige bundesweit. Viele Bundesländer haben regionale Gruppen. Der Austausch mit anderen Pflegeeltern, die FASD kennen, ist oft wertvoller als Fachliteratur — weil er konkret, ehrlich und unverziert ist.
Ausführlicher Ratgeber
Pflegekind mit Behinderung: Ansprüche, Förderung und Alltag
Rechtliche Ansprüche, Eingliederungshilfe und alltägliche Unterstützung bei Behinderung.
Selbstfürsorge: Ihr könnt nur geben, was ihr habt
Pflegeeltern eines Kindes mit FASD sind überdurchschnittlich stark belastet. Studien zeigen, dass die Pflegepersonen selbst ein erhöhtes Risiko für Erschöpfung, Burnout und seelische Überlastung tragen. Das ist kein Versagen — es ist die logische Konsequenz einer rund-um-die-Uhr-Aufgabe ohne Enddatum.
Grundprinzipien der Selbstfürsorge bei FASD
Akzeptanz der Diagnose — und ihrer Grenzen
FASD ist nicht heilbar. Das Gehirn des Kindes wird sich verändern und weiterentwickeln — aber bestimmte Grenzen bleiben. Das zu akzeptieren ist kein Aufgeben: Es ist die Basis, um realistische Ziele zu setzen und nicht täglich gegen Unmögliches zu kämpfen.
Regelmäßige Auszeiten einplanen
Kurzzeitpflege, Wochenendentlastung durch den Pflegedienst oder verlässliche Vertrauenspersonen sind keine Schwäche — sie sind die Voraussetzung dafür, dass ihr langfristig für das Kind da sein könnt. Beantragt Entlastungsleistungen beim Jugendamt.
Netzwerk aufbauen
Andere Pflegeeltern, die FASD kennen, sind unersetzlich. Sie verstehen, ohne dass ihr erklären müsst. FASD-Selbsthilfegruppen, regionale Pflegeelterntreffen und Online-Communities bieten diesen Raum.
Professionelle Unterstützung suchen
Supervision für Pflegeeltern ist keine Schwäche — sie ist ein Angebot, das viele Jugendämter inzwischen aktiv unterstützen. Auch Paarberatung und eigene Therapie können helfen, die Belastung zu verarbeiten.
Tipp
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Selbstfürsorge für Pflegeeltern: Strategien gegen Erschöpfung
Wie Pflegeeltern langfristig belastbar bleiben — praktische Ansätze und Entlastungsangebote.
Häufige Fragen zu FASD
Kann FASD geheilt werden?
Nein, FASD ist nicht heilbar. Die Hirnschädigung durch pränatalen Alkoholkonsum ist irreversibel. Allerdings kann eine frühzeitige Diagnose und gezielte Förderung die Lebensqualität erheblich verbessern. Mit passenden Strukturen, therapeutischer Unterstützung und einem stabilen Umfeld können viele Betroffene ein weitgehend selbstständiges Leben führen. Sekundärschäden wie psychische Erkrankungen, Suchtprobleme und Straffälligkeit lassen sich durch frühzeitige Intervention deutlich reduzieren.
Woran erkenne ich FASD bei meinem Pflegekind?
Typische Hinweise auf FASD sind: Schwierigkeiten mit Impulskontrolle und Konzentration, schlechtes Zeitgefühl, Probleme mit dem Verständnis von Ursache und Wirkung, eingeschränkte Merkfähigkeit, Schwierigkeiten beim Erlernen abstrakter Regeln und immer wiederkehrende Verhaltensweisen trotz Konsequenzen. Dazu können faziale Merkmale wie ein schmales Lippenrot, ein verstrichenes Philtrum (die Rinne zwischen Nase und Oberlippe) und kurze Lidspalten kommen — diese treten aber nicht bei allen Betroffenen auf. Eine sichere Diagnose kann nur durch FASD-Fachzentren oder sozialpädiatrische Zentren (SPZ) gestellt werden.
Wo kann ich mein Pflegekind auf FASD testen lassen?
Die Diagnose FASD wird von spezialisierten FASD-Zentren und sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) gestellt. Überweisungen erfolgen in der Regel über den Kinderarzt oder Kinderpsychiater. In Deutschland gibt es FASD-Ambulanzen unter anderem in Berlin (Charité), München (LMU), Hamburg und anderen Großstädten. Eine Übersicht findet sich auf der Website der FASD-Deutschland e.V. Wartezeiten von mehreren Monaten sind üblich. Die Kosten werden in der Regel von der Krankenkasse übernommen.
Hat mein Pflegekind mit FASD Anspruch auf einen Pflegegrad?
Ein Pflegegrad nach SGB XI ist bei FASD möglich, aber nicht automatisch gegeben. Er hängt vom individuellen Unterstützungsbedarf ab und wird vom Medizinischen Dienst (MD) begutachtet. Häufiger relevant ist der Grad der Behinderung (GdB) nach dem Schwerbehindertenrecht, der zu einem Schwerbehindertenausweis führen kann. Dieser ermöglicht u.a. Nachteilsausgleiche in der Schule, Steuervergünstigungen und besondere Schutzrechte. Darüber hinaus kann Eingliederungshilfe nach § 35a SGB VIII beantragt werden, wenn eine seelische oder geistige Behinderung vorliegt und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben eingeschränkt ist.
Ist FASD erblich?
Nein, FASD ist nicht erblich. FASD entsteht ausschließlich durch Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft — es ist eine teratogene Schädigung, also eine durch Umwelteinflüsse verursachte Entwicklungsstörung. Es gibt keine genetische Veranlagung, FASD zu 'bekommen'. Das Kind selbst kann FASD nicht an eigene Kinder weitergeben, solange es selbst in der Schwangerschaft keinen Alkohol trinkt.
Wie erkläre ich FASD dem Kind?
Kinder mit FASD haben ein Recht darauf, ihre Diagnose zu kennen und zu verstehen — altersgerecht und ohne Schuldzuweisungen. Bewährt hat sich die Erklärung: 'Dein Gehirn ist anders verdrahtet als das der meisten anderen Menschen. Das liegt daran, dass Alkohol, den deine Bauchmama getrunken hat, als du noch in ihrem Bauch warst, dein Gehirn beeinflusst hat. Das ist nicht deine Schuld und nicht die Schuld deiner Bauchmama, die das vielleicht gar nicht wusste. Aber es bedeutet, dass wir gemeinsam herausfinden, was dir hilft.' Es gibt Kinderbücher und Materialien speziell für Kinder mit FASD, etwa vom FASD-Deutschland e.V.
Bereit für ein Kind mit FASD?
Unser FASD-Eignungstest gibt euch in wenigen Minuten eine persönliche Einschätzung: Was bringt ihr schon mit — und was solltet ihr noch wissen? Kostenlos, anonym und ohne Anmeldung.
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